Anyukámmal a kórházi folyosón közölték a diagnózist… Ott a kórházi folyosó közepén! közölték vele azt is, hogy két éven belül teljesen le fog bénulni, nem fog tudni beszélni, enni, lélegezni… végül megfullad, ők nem tudnak segíteni, menjen haza meghalni…. Így is történt, csak két év helyett 13 hónap alatt …az utolsó mpig a nappalinkban.
Egyszerre futottunk versenyt az idővel, küzdöttünk az életért, tanultuk, mi is az az ALS, vált az otthonunk hospice klinikává, mi pedig egészségügyi, táplálkozási és vitaminszakértőkké, miközben próbáltunk (fel)készülni a halálra.
A másodperc töredéke alatt tanultuk meg, hogy fulladás esetén hogyan kell szakszerűen sos oxigént adni, szaturációt mérni, infúziót adagolni, fejlesztettük ki saját kommunikációs és jelrendszerünket… 0-24-es készenlét, szigorú étrend, napi 53 vitamin, 40 napos vízkúra, 10-15 fős orvosi, ápolói, szakértői csapat, ahogy mi hívtuk ‘support team’ segítette a mindennapjainkat… És sajnos még így sem nyerhettünk.
Természetesen az egész család összeomlott, napokig néztünk ki a fejünkből, nem tudtuk felfogni sem. Első reakció, az elutasítás volt, az orvosok biztosan tévednek, ez nem lehet… velünk ez nem fordulhat elő. A háziorvosunkon kívül a diagnózist követően soha többet nem találkoztunk orvossal, tőlük egyetlen instrukciót kaptunk, ha már ott tartunk, visszavihetjük a klinikára meghalni, hogy legalább ne otthon kelljen… az első perctől az utolsóig teljes intézményi elutasításban részesültünk.
Ahogy haladtunk előre a betegségben és hoztunk egyre közelebb a halál témát, egyre többet beszéltünk róla és foglalkoztunk vele, úgy csökkent fokozatosan a félelem ezzel kapcsolatban mindkettőnkben.
Ha azt nézem, honnan hova jutottunk el a betegség által, mit mutatott és tanított Anyukámnak, nekem, nekünk… életem legnagyobb ajándékának tartom.
Un. “otthoni support” teamet alakítottunk ki, amiben mindenkinek meg volt a feladata, még a kutyáinknak is, akik még az utolsó napokban is mosolyt tudtak csalni az arcára.
Nyíltan beszéltünk a halálról végig, beleértve az utána következő időszakot is. Beszéltünk a búcsúztatásról is, mindent a kérésének megfelelően inteztünk.
Amikor anyukám év elején először közölte velem, hogy elkezd egy 40 napos vízkúrát, nagyon haragudtam rá. Rengeteg vitánk volt emiatt. Ő abban hitt, hogy ez segíthet, és a szervezetében ezáltal öngyógyító folyamat indulhat be, nekem pedig meggyőződésem volt, hogy ezzel csak a folyamatot fogjuk felgyorsítani.
Nem értettünk egyet, nagyon komoly vitáink voltak. Végül kénytelen voltam elfogadni a döntését, ugyanis arra a kérdésére, hogy „Ha úgyis meghalok, akkor nem mindegy?! Legalább rövidebb ideig szenvedek.”, nem tudtam mit reagálni.
Nyár közepén mondta először, hogy befejezi a vitaminokat is, nem kér többet. Hasonlóan fogadtam, mint a vízkúrás ötletet. Ezt eljátszottuk később az étellel, a lélegeztetőgéppel, a folyadékkal és végül az oxigénnel is.
Augusztusban tette fel nekem a kérdést:
„Szeretnél még tőlem valamit kérdezni? Mert amikor legközelebb találkozni fogunk, már nem fogok tudni beszélni.”
Utána saját jelrendszeren keresztül kommunikáltunk, az utolsó hetekben pedig közösen számoltuk, hány nap alatt lehet éhen halni.
Az első pillanattól az utolsóig a nappalinkban ápoltuk őt, a diagnózis után 13 hónappal családunk jelenlétében, ölelésében és kíséretében vitték el őt otthonról. Mindenkinek olyan halált kívánnék, mint amilyen neki is volt, otthon, elfogadásban, támogatásban, a szerettei körében.
Merjenek beszélni róla, és merjenek segítséget kérni.
Ha van valami, amit megbántam, az az, hogy Anyukám halála után 1 évvel fordultam pszichológushoz, pedig a 0. percben kellett volna, akkor, amikor a diagnózist megkaptuk. Anyukámnak is, nekem is és a teljes családomnak is.
Én személy szerint túl vagyok nagyon sok mélyponton, pánikrohamon, gyógyszer-túladagoláson, öngyilkossági kísérleten, pszichiátrián.
Egy év után fordultam pszichológushoz, azonnal heti három alkalommal kezdtünk, félévvel később gyógyulttá nyilvánított, és azt is javasolta, hogy ezzel kellene foglalkoznom.
Ez segítség nélkül szinte lehetetlen végigcsinálni. Egy ilyen helyzetben minden erőnkre szükség lesz, és még az is kevés lesz.
És ami a legfontosabb… legyenek ott.
Ha van lehetőség rá, akkor az utolsó lélegzetvételig legyenek ott, és fogják a kezét, öleljék át, és ha tudnak, beszéljenek is hozzá, sőt, még utána is.
Nyugtassák meg, minden rendben van, nincs egyedül, menjen előre, és mindig keresse a Fényt.
Azért vállaltam ezt a beszélgetést, mert soha nem fogom elfelejteni, én mennyire egyedül és elveszettnek éreztem magam ebben a helyzetben, sokáig még utána is. Senkihez nem tudtam, vagy nem mertem fordulni akkor.
A halálról, a haldoklásról és az eutanáziáról nem lehet az emberi és lelki oldal bemutatása nélkül beszélni. Nem lehet csak a felszínen maradni, ezt távolról megközelíteni, és tárgyilagosan, kizárólag bibliai részeket és jogi paragrafusokat idézve beszélni. Ez a téma ennél sokkal intimebb és sokkal mélyebb.
Egy halálos betegség a lélek legvégső üzenete, a létező legnagyobb segélykiáltás. Hiszem, hogy az út nemcsak előre vezethet, és csodák igenis léteznek. Bármi is legyen az útirány, biztos vagyok benne, mindkét oldalon csodák várnak ránk.
A haláltól és a haldoklástól nem félni kell, hanem szembenézni vele, és tudatosan felkészülni rá. A lélekfejlődés szempontjából ez az egyik legkülönlegesebb és legértékesebb időszak.
A halált és az ahhoz vezető utat újra meg kell szelídítenünk, vissza kell hoznunk az emberek otthonába, legalább olyan szinten, hogy minimum családi körben tabuk nélkül beszélni tudjunk róla.
Egy halálos betegség diagnózisánál ez elkerülhetetlen.
Jelenleg társadalmi szinten ott tartunk, hogy megfogni sem tudjuk a témát, halálfóbiánk van, pedig ha belegondolunk, ez a létező legközösebb tapasztalásunk, így talán érdemes lenne felkészültnek lennünk, ha odajutunk.
Mindenkinek tudatosan foglalkoznia kellene a saját és szerettei halálával, mert soha nem tudhatjuk, mennyien állnak előttünk abban a bizonyos „sorban”.
Az elsők között voltam, akik dr. Karsai Dániel mellé álltak a strasbourgi eutanáziaper ügyében. Teljes nevemet vállalva, a családom beleegyezésével, a saját történetünket megosztva készült velem egy interjú.
Amint leadtam az interjú szövegét, az újságíró közel nyolc hónapra eltűnt. Egészen az eutanáziaper elvesztéséig, utána előkerült. Akkor viszont úgy döntöttem, ha ez az interjú valaha is megjelenik, akkor egy olyan oldalon fog, amit én hozok létre, és amit én teszek közzé.
A teljes interjú szövegét hamarosan elérhetővé teszem.